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太平洋健康險(xiǎn)助力兒童罕見病再行動 (20240827) 返回列表頁>>
8月24日,由太平洋健康險(xiǎn)、上海宋慶齡基金會、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心主辦,上海市殘疾人聯(lián)合會提供支持的“生而無畏,向光而行”2024年上海兒童醫(yī)學(xué)中心Alstr?m綜合征及Bardet-Biedl綜合征科普及義診活動暨小藍(lán)花慈善捐贈儀式圓滿落下帷幕。
活動現(xiàn)場,30余組患者家庭齊聚一堂,就視力殘疾人自助互助健康服務(wù)、Alstr?m綜合征及Bardet-Biedl綜合征等主題進(jìn)行了探討與科普。而在前一天,主辦方還為罕見病患者提供了門診評估服務(wù),助力罕見病患者更了解自身病情與健康狀況。
罕見病不罕見,“小藍(lán)花”撐起一片小藍(lán)天
設(shè)立于2008年的國際罕見病日,旨在喚醒更多人對發(fā)病率不足10%的罕見病的關(guān)注,但在我國龐大的人口基數(shù)加持下,這些他人口中的“罕見病”患者,實(shí)際已形成一個(gè)約有兩千萬人的龐大群體,并以接近每年20萬的新增速度快速擴(kuò)張。更讓人揪心的是,罕見病的發(fā)生,多是由于基因問題引起,兒童往往是罕見病的多發(fā)群體。
為了積極提升社會大眾對于罕見病的認(rèn)知與參與,聯(lián)動各方資源為罕見病兒童和家庭提供幫助,太平洋健康險(xiǎn)與上海宋慶齡基金會于2022年聯(lián)合發(fā)起了“小藍(lán)花”兒童罕見病關(guān)愛公益項(xiàng)目,至今已開展一年有余,為數(shù)千名罕見病兒童帶去了實(shí)實(shí)在在的幫助。
而與“小藍(lán)花”攜手的上海兒童醫(yī)學(xué)中心,則是國內(nèi)首屈一指的罕見病診斷、治療權(quán)威機(jī)構(gòu),目前已累計(jì)診斷疑難罕見病近千種,有10余種疾病為“國際首次報(bào)道”,100多種病例為“國內(nèi)率先報(bào)道”,探索建立了適合我國國情的罕見病遺傳檢測與咨詢體系。本次活動中,上海兒童醫(yī)學(xué)中心張倩文博士和高詩陽醫(yī)師分別就Alstr?m綜合征新進(jìn)展及Bardet-Biedl綜合征新進(jìn)展進(jìn)行了詳細(xì)科普,為大眾解釋了疾病成因,現(xiàn)有治療手段以及研究進(jìn)展等,揭開疾病面紗的同時(shí),也盡可能為提升孩子們的后續(xù)生活質(zhì)量提供科學(xué)建議。
愛心持續(xù)接力,小藍(lán)花線上線下同步花開
作為國內(nèi)為數(shù)不多的罕見病公益項(xiàng)目,“小藍(lán)花”堅(jiān)持聚焦兒童罕見病的認(rèn)知、治療、康復(fù)與研究四大維度,同時(shí)關(guān)注罕見病診療、康復(fù)和社會融合等問題的解決。為了發(fā)動社會大眾更好地參與公益,小藍(lán)花創(chuàng)新探索互聯(lián)網(wǎng)助力模式,連續(xù)兩年在國際罕見病日發(fā)起“送你一朵小藍(lán)花”線上公益義診活動,在六一兒童節(jié)發(fā)起“捕夢網(wǎng)”計(jì)劃和“與愛童行,讓罕見被看見”等活動,不斷優(yōu)化科普效率與溝通渠道,讓更多罕見病家庭看見治療的希望。
早在去年7月,“小藍(lán)花”于上海兒童醫(yī)學(xué)中心舉辦了“愛不罕見 益起向前”義診活動,主要面向歌舞伎綜合癥、努南綜合癥和Alstr?m綜合征三類罕見病群體。今年是小藍(lán)花助力線下義診活動的第二年,深度聚焦在Alstr?m綜合征及Bardet-Biedl綜合征病種,現(xiàn)場匯聚了耳鼻喉科、心內(nèi)科、眼科、腎內(nèi)科、內(nèi)分泌科、營養(yǎng)科的專家們,為罕見病兒童進(jìn)行耐心診斷并給予個(gè)性化的治療建議和日常養(yǎng)護(hù)指導(dǎo);此外,由上海市殘疾人聯(lián)合會帶來視力殘疾人自主互助康復(fù)服務(wù)和視力殘疾人勵(lì)志故事分享,鼓勵(lì)患兒家庭積極面向未來,建立信心。
多方攜手發(fā)力,十年如一回饋社會
作為一家有溫度、負(fù)責(zé)任的保險(xiǎn)企業(yè),太平洋健康險(xiǎn)自2014年成立以來一直秉持保險(xiǎn)事業(yè)向善的初心,持續(xù)踐行企業(yè)社會責(zé)任。十年來,太平洋健康險(xiǎn)在為大眾帶去更便捷可靠的保險(xiǎn)服務(wù)的同時(shí),也致力于全方位多維度地開展公益活動,不斷回饋社會,為更多家庭提供幫助。
從立足兒童健康公益的“童心圓”,專注孤獨(dú)癥兒童重疾保障計(jì)劃的“星安芯”,到專注兒童罕見病的“小藍(lán)花”,一個(gè)個(gè)垂直細(xì)分領(lǐng)域公益項(xiàng)目的落地,不僅意味著這些曾經(jīng)“小眾”的疾病有了更多的發(fā)聲渠道,更意味著有更多家庭將得到實(shí)際的幫助與支持。無論是與專家更進(jìn)一步的接觸,還是找到更多同病患家庭,收獲更多精神支持,都是為他們的生活注入陽光與力量。
此次活動現(xiàn)場,還正式啟動了2024年度小藍(lán)花罕見病公益項(xiàng)目。2024年“小藍(lán)花”將繼續(xù)聯(lián)動各方資源、發(fā)揮專業(yè)優(yōu)勢,久久為功,為孩子們提供更加精準(zhǔn)、有效的幫助。
未來,太平洋健康險(xiǎn)還將持續(xù)在公益領(lǐng)域發(fā)力,攜手各方“益”起前行,開啟更廣闊溫暖的公益品牌前路。向愛而生,向陽綻放,期待這朵“小藍(lán)花”可以花開成片,為更多罕見病兒童撐起一片“大藍(lán)天”。